जानिए क्या है विश्व हीमोफीलिया दिवस का महत्व और इतिहास
जानिए क्या है विश्व हीमोफीलिया दिवस का महत्व और इतिहास
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विश्व हीमोफिलिया दिवस एक वैश्विक स्वास्थ्य देखभाल कार्यक्रम है, जिसे हर साल 17 अप्रैल को वर्ल्ड फेडरेशन ऑफ हीमोफिलिया (WHF) द्वारा शुरू किया जाता है। इस दिन का उद्देश्य हीमोफिलिया के बेहतर नियंत्रण और रोकथाम को बढ़ावा देने के अलावा बेहतर उपचार और देखभाल के प्रावधान के लिए सरकारी अधिकारियों और स्थानीय नीति निर्माताओं से आह्वान करना है।

हीमोफिलिया एक अनुवांशिक विकार है जो शरीर में रक्त के थक्के जमने की क्षमता को कमजोर कर देता है। रक्त में क्लॉटिंग प्रोटीन की कमी से हीमोफिलिया हो जाता है। विकार शरीर में सहज रक्तस्राव का कारण बनता है, जिससे रक्त शरीर के विभिन्न हिस्सों में जमा हो जाता है। Hemophilia.org के मुताबिक, विकार वाले 75 प्रतिशत लोगों को पर्याप्त चिकित्सा उपचार नहीं मिलता है। दुनिया भर में 400,000 से अधिक लोग इससे पीड़ित हैं। हीमोफिलिया और अन्य रक्तस्राव विकारों के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए हर साल 17 अप्रैल को विश्व हीमोफिलिया दिवस के रूप में मनाया जाता है। विश्व हीमोफिलिया दिवस 2019 की थीम है "रीचिंग आउट: द फर्स्ट स्टेप टू केयर।" आइए विश्व हीमोफिलिया दिवस के इतिहास और महत्व के बारे में अधिक जानें।

हीमोफिलिया एक दुर्लभ, गंभीर आनुवंशिक रक्तस्रावी बीमारी है जो प्रोटीन कारक VIII और कारक IX की खराबी के परिणामस्वरूप होती है, जो रक्त के थक्के और जमावट के लिए आवश्यक होते हैं और असामान्य रक्त जमावट का कारण बनते हैं। हीमोफिलिया किसी भी रंग या जातीयता के व्यक्तियों को प्रभावित कर सकता है, लेकिन क्योंकि यह एक्स गुणसूत्र से जुड़ा हुआ है, महिलाओं की तुलना में पुरुषों को प्रभावित होने की अधिक संभावना है। एक लड़के में हीमोफिलिया विकसित होने की संभावना 50% अधिक होती है यदि उसकी माँ की स्थिति है, और यह जोखिम उसकी बेटी के लिए समान रूप से 50% अधिक है। इसलिए, भले ही हेमोफिलिया महिलाओं को प्रभावित कर सकता है और मासिक धर्म और प्रसव के दौरान समस्याएं पैदा कर सकता है, यह पुरुषों में अधिक आम है।

2023 में विश्व हीमोफिलिया दिवस के लिए थीम: विश्व हीमोफिलिया दिवस 2023 का विषय "सभी के लिए पहुंच: देखभाल के वैश्विक मानक के रूप में रक्तस्राव की रोकथाम" है, जो स्थानीय सरकार के अधिकारियों और स्वास्थ्य नीति निर्माताओं से रोकथाम, सुरक्षा पर जोर देने की अपील है। और सभी हीमोफीलिया रोगियों के लिए प्रभावी उपचार देखभाल की पहुंच। इस अवसर के लिए समर्थन दिखाने के लिए, वर्ल्ड फेडरेशन ऑफ हीमोफिलिया ने विश्व हीमोफिलिया दिवस के सम्मान में दुनिया भर की प्रसिद्ध साइटों को लाल रंग में चमकने के लिए कहा है। 

विश्व हीमोफिलिया दिवस का महत्व: प्रभावित लोगों में से केवल 25% को 2000 में उचित चिकित्सा तक पहुंच थी, इस तथ्य के बावजूद कि यह अनुमान लगाया गया था कि वैश्विक स्तर पर 4 लाख लोग, या 10,000 जीवित जन्मों में लगभग 1, इस बीमारी से प्रभावित थे। लेकिन 2019 तक, एक मेटा-विश्लेषण से पता चला कि भारत में 11.25 लाख और पुरुष हैं जो जेनेटिक ब्लीडिंग डिसऑर्डर से पीड़ित हैं। 

दुनिया की केवल 15% आबादी के पास पर्याप्त हीमोफिलिया चिकित्सा तक पहुंच है, यहां तक ​​कि उच्च आय वाले देशों में भी नहीं। निम्न और मध्यम आय वाले देशों में उच्च मृत्यु दर और रुग्णता दर निदान और उपचार के लिए संसाधनों की कमी के कारण होती है।

इस वर्ष विश्व हीमोफिलिया दिवस के कार्यक्रमों का उद्देश्य रक्तस्राव विकारों वाले लोगों में रक्तस्राव के बेहतर उपचार, रोकथाम और नियंत्रण के प्रावधान के लिए सरकार और नीति निर्माताओं का समर्थन करने के लिए जनता को लुभाना है। इस वर्ष विश्व हीमोफीलिया दिवस की 31वीं वर्षगांठ है।

विश्व हीमोफिलिया दिवस का इतिहास: वर्ल्ड फेडरेशन ऑफ हीमोफिलिया (डब्ल्यूएफएच) ने शुरू में 17 अप्रैल, 1989 को डब्ल्यूएफएच के संस्थापक फ्रैंक श्नाबेल की जन्मतिथि मनाने के लिए विश्व हीमोफिलिया दिवस मनाया। यह 10वीं शताब्दी तक नहीं था कि लोगों ने प्रतीत होने वाली मामूली दुर्घटनाओं से पुरुषों की मौतों की असमान रूप से उच्च घटनाओं पर ध्यान देना शुरू किया। उस समय इस बीमारी को अबुलकासिस के नाम से जाना जाता था। हालाँकि, प्रौद्योगिकी की सीमाओं के कारण, इसका इलाज नहीं किया जा सका। उस समय, एक बीमारी जिसने शाही परिवारों को त्रस्त कर दिया था, उसका अक्सर एक थक्कारोधी के साथ इलाज किया जाता था, लेकिन यह दवा खून को पतला करती है और स्थिति को और खराब कर देती है।

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